14/01/2020
Допомагаємо! Анна Курілова

НЕОБХІДНА ДОПОМОГА

 

Курілова Анна Миколаївна

 

06 березня 1987 року народження (32 роки)

м. Балаклія Харківської області

 

У грудні 2019 року виявлено хронічний гепатит B+D

(консультативний висновок спеціаліста лікаря-інфекціоніста гепатичного центру КНП ХОР «Обласна клінічна інфекційна лікарня» м.Харків – 27.12.2019)

 

Підтримуюча терапія - прийняття альфа-інтерферонів (близько 1000 грн. на день курс 24 тижні)  

або новий «Препарат Myrcludex B» (вартість близько 500000 грн. (2 млн. рублів), створений біотехнологічною компанією  "Гепатера", отримав статус "проривної терапії" від Управління за контролем за продуктами та ліками США (US Food and Drug Administration, FDA). Myrcludex B – перший у світі лікарський засіб від раніше невиліковного гепатиту D та B.

Назва: Myrcludex B, Склад: Булевиртид 2мг, Виробник: Гепатера
Країна виробник: Росія

Показання: хронічний вірусний гепатит B (HBV), хронічний вірусний гепатит B з дельта агентом (гепатит D, HDV), вірусний енцефаліт, інші форми гепатиту, ВІЛ.

 

 або трансплантація печінки

Про Аню:

Закінчила Балаклійську ЗОШ №1 Харківської області (2003рік)

Здобула спеціальність оператора ПК

Веде здоровий спосіб життя. Вегетаріанка. Займається йогою.

Проживає одна з трьома дітьми. Батько дітей проживає окремо.

Не має змоги працювати, оскільки її діти мають інвалідність. Отримує допомогу на кожну дитину 1500 грн/міс.

 

Діти:

Курілов Даніїл, 2010 року народження стоїть на обліку в КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань».  

Курілов Лук’ян, 2013 року народження  стоїть на обліку в КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань».

Курілов Макар, 2016 року стоїть на обліку в КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – центр рідкісних (орфанних) захворювань».  

Діти потребують постійного лікування (препарати щомісяця надходять із США), періодично для всіх дітей стимулюючі протоколи (ноотропи). Щорічні тривалі реабілітації (станом на липень 2019 року, вартість на одну дитину 30750 грн.). Необхідно санаторно-курортне лікування.

 

Лікування дітей щомісяця 5000 грн., а з ноотропами – 20000 грн.

 

Номер карткового рахунку для допомоги: 5168 7554 4738 8998 (Курілова Анна)






Матеріали з профілю Анни Курілової з мережі Фейсбук:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100017446336945&__tn__=%2CdC-R-R&eid=ARDa8fhC30PMpHw5Xc1k2DQ6OlXPh04JLm7pbuqUahai-KDOayn6SWgVYWWTmY2B7T6db2CIyCEoS_qi&hc_ref=ART2pqjfHa3k_E3SalIpbReRwwumkynwIWpVEtjpCl8Jx5JVJlB1A8unlARNkEk13kc&fref=nf

 

Анна Пушкеля

10 січня о 14:06 ·

Сьогодні, напевне, прийшов цей день.
Час, коли я маю таки звернутися знову до Вас.
Давно я не писала тому, що, по-перше, сама чекала чогось більш визначеного(а кожного дня були все нові "сюрпризи". По-друге... По-друге мені і було і є дуже страшно та.. Та так паршиво на душі, що і не знаю що у цьому стані можу розказати...

Станом на зараз у мене:
Гепатит В, гепатит Дельта, фіброз 3 ст.
І "найцікавіше" з цього(виявлене вчора) аутоімунне захворювання.
Все це є невиліковними хворобами, але парадокс зараз полягає у тому, що при гепатиті Дельта є єдине рішення-інтерфірони. Це такий ОМОН нашої імунної системи. Який гасить і наших і ваших. Лікування більше року. Один укол 4-5000 гр. Верогітність покращення 20%.

Але тут новий різдвяний подарунок.
Аутоімунне захворювання.
Багато(23 роки) часу імунітет боровся з вірусом, поки не збоживолів. І тепер їсть сам орган.
Лікування тут стероїдне. Тобто вимкнути імунітет. Але так, вірус доїсть печінку.

зараз... зараз я змирилася з думкою, що не дотягну до повноліття малих...
Але мені, все одно, треба час.
Як умога більше..
Хто знає у трьох дітей інвалідність. У малого аутизм. І.... І я зараз маю купу напрацьовок по їх медикаментозному веденню, педагогічному. Завдяки цим програмам у нас неймовірний прогрес...
І я маю зробити неможливе за кожен місяць, який ми будемо поруч..

16 числа я маю поїхати у Київ. Там лікар, яка не боїться, та готова розбиратися. З її слів, ми маємо пройти заново повне обстеження там та випрацювати схему. Це єдина надія для мене.
До речі, їду я з Данілом, якому потрібна консультація невролога та офтальмолога.

На обстеження вже.. Тут (та у Харкові) разом з приватними консультаціями я витратила біля 10000.
Ще лишилась повна автоімунна панель та повний по гепатиту В(кoри, НВeAg.... Іммуноглобуліни) Це тисячі на 4-5)

І Київ. Консультація та нове повне обстеження.

Я лишу Вам картку.
Багато хто писав у приват. Від когось я прийняла допомогу. Комусь сказала, що не треба... От прийшов час, коли треба. Треба, як ніколи.

Я вірю в Бога. У себе. Я вірю у Вас.

Тому, що коли людина готова, завжди знайдеться попутник, який допоможе їй пройти Шляхом.

5168 7427 1266 1853 Курілова.
І хай Бог береже Вас та нас